Max, Monique en jongdementie.
Ouder worden heeft veel gezichten. Hoe ziet ouder worden in de regio Nijmegen er in het echte leven uit? Welke uitdagingen en beperkingen kan je tegenkomen? En hoe blijf je ook genieten? In gesprek met gewoon bijzondere mensen.
Dementie is de verwarde bejaarde, die rondscharrelt en de weg kwijt is. En zichzelf. Dat beeld is eenzijdig en aan herziening toe. Dementie slaat ook op jongere leeftijd toe en vult je hoofd met watten en wolken, terwijl je nog volop in het leven staat. Nonna schuift aan bij het Odensehuis in Beuningen.
Groene luiken, gele kozijnen, kleine ruitjes: welkom bij het Odensehuis. Met een grote zwaai gaat de voordeur open. Kom binnen! Het karakteristieke, Oudhollandse gevoel zet zich binnen voort. Boeren tegelvloer, eiken balkenplafond, paneeldeuren. En de hartverwarmende geur van koffie. Hier is iedereen thuis.
In de kamer rechts klinkt gelach. Aan een grote tafel zitten zeven mannen en vrouwen aan de koffie, thee, koekje erbij. Het Odensehuis is een plek waar jonge mensen met dementie elkaar ontmoeten en leuke dingen doen. Kletsen, schilderen, tuinieren, muziek maken en meer. Maar, wie heeft dementie en wie niet?
'Soms praten mensen keihard tegen mij. Maar met mijn oren is niks mis.'
Monique (1967)
Ik heb een afspraak met Monique en tref haar in de achterkamer, waar muziek wordt gemaakt. All night long in de karaokeversie, aangevuld met tafelpiano, minidrum en zang. ‘Nu iets van Abba? Ik ben een echte Zwedofiel’, zegt Monique. Zonder te antwoorden zet de pianist ABBA in. Niet zomaar het eerste het beste nummer, maar het mooiste. ‘Like an image passing by, my love, my life’, zingt Monique. Ze heeft een mooie stem. Hier staan we dan, met z’n zessen op een tijdloze donderdagmiddag. Met dementie. Of (nog) niet.
Even later zitten Monique en ik in de luie stoelen van de opkamer van het Odensehuis. Ik verontschuldig mij bij voorbaat voor waar ik in ons gesprek mogelijk de plank missla. In mijn vragen of reactie. Haar wereld en worstelingen, ik ken ze niet. Maar Monique is ontwapenend vanaf het eerste moment. Ze is open, oprecht en niet van plan ergens doekjes om te winden. ‘Mijn leven is als een film, waar stukken uit zijn geknipt. Die ben ik gewoon kwijt. Na een operatie aan mijn rug een paar jaar geleden kreeg ik problemen met mijn geheugen. Soms wist ik de weg naar huis niet meer. Terwijl ik altijd heb gewerkt als lerares en hele boekwerken uit mijn hoofd moest kennen.’
'Op vakantie vroeg ik een buskaartje naar een dorp aan de Costa Brava. Maar daar waren we helemaal niet.'
Max (1960)
Max en zijn vrouw Tilly sluiten aan. Max: ‘Ik werkte als systeembeheerder bij een ziekenhuis. Op een gegeven moment zeiden ze dat ik mijn werk niet meer goed deed. Ik had het niet in de gaten. Zij wel. Geen van ons wist wat er werkelijk speelde.’ Tilly: ‘Toen we hoorden dat hij Alzheimer had, stortte onze wereld in. En toen ging ik met mijn stomme kop ook nog eens Googelen.’ Monique: ‘Een echte diagnose heb ik nooit gehad. Ze weten het gewoon niet. Zoiets als niet-aangeboren hersenletsel. In het begin was ik zo ontzettend kwaad. Ik had wel met de stoelen willen gooien. Daarna werd ik depressief. En ook daar moet je zelf je weg uit zien te vinden. Totdat je kunt accepteren dat het-is-wat-het-is. Als ik nu een rotgevoel heb, zoek ik afleiding. Dan ben ik ook dat gevoel zo weer vergeten. Dat is mijn humor hè!’
‘Tilly en ik hebben allebei een hele grote familie. Ik ben de zevende van negen kinderen. We hebben een groot sociaal vangnet’, zegt Max. Tilly: ‘Ik ben niet zijn mantelzorger. Hij is mijn man en ik help hem. Soms vergeet ik gewoon dat hij ziek is, Max is voor mij nog steeds Max. Vanaf het begin zijn we heel open geweest. Naar de mensen om ons heen en ook naar onbekenden die we ontmoeten. We gaan gewoon door en leven per dag. We vertragen. Je gaat dingen afstrepen.’ Soms zijn we in het gesprek even de draad kwijt. Wat was de vraag ook alweer?
'Toen bleek dat Max Alzheimer had, ging ik ook nog eens googlen met m'n stomme kop.'
Tilly (1964)
Tilly: ‘Als we zeggen dat Max Alzheimer heeft, zijn er mensen die meteen hun hoofd afdraaien en verder praten met mij. Dan kan ik heel fel worden. Ik kijk dan bewust naar Max, zodat ze automatisch ook met hem communiceren.’ Max lacht. Niet grappig. Tja. Wat moet je doen? Monique: ‘Ik blijk voor anderen niet meer zo interessant. Of te moeilijk. Ik heb weinig contacten overgehouden. Mijn wereld, dat zijn mijn man en kinderen. En de dagen hier in het Odensehuis.’ En verder? Gezond eten, in conditie blijven, geen stress. Zuinig en bewust met je tijd omgaan. Niets uitstellen. Nu leven. Nu.
Het Odensehuis in Beuningen is een ontmoetings- en activiteitencentrum voor mensen met (jong) dementie en zorgpartner van Nonna. Alle vormen van zorgverlening aan ouderen staan onder druk. De zorg verandert. Zorg dat je mee verandert.
